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社评:美方可以讹诈一家公司以讹诈一家公司以讹

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

10-11 显微故事 微信号
语音播报预计42分钟

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

数据显示,平均每1分钟就有7个人患癌症,随着经济社会的发展,癌症逐渐普遍化。

不同于以往的是,医疗条件的发展让患者有了与癌症抗衡的条件,可与之相随的是家人沉重的经济和时间负担,

癌症家属的真实境遇逐渐浮出水面,当亲情的滤镜卸下后,无边无际的看护生活,被家人拖拽的未来,以及注定通向死亡的结局,让他们不得不直面人性的真实。

病人的痛苦和绝望以及挣扎,作为健康的家属可以感同身受,但家属在陪伴过程中的无奈和疲惫,却是很少有其他人可以感受得到的。

当死亡成了不可避免的事情,当对亲人的悲痛变成想要解脱的折磨,无数家属都会不止一次问自己这样一个问题:还要继续坚持吗?

本期显微故事讲述了一位儿子的故事,他的父亲在两年前得了胶质瘤癌症,这个癌症和其他癌症不同的是,病人会在得病之后逐渐丧失意识,忘记自己,忘记家人,只剩下生存的本能。

儿子裸辞回家照顾父亲,经历两年的陪护后,最终选择放弃治疗。

以下是关于他的真实故事:

文 | 沐秋

编辑 | 卓然

“能够活动的植物人”

2019年8月,当我带着父亲辗转多家医院,手里拿着医院的确诊证明——恶性胶质瘤,III级时,心里只觉一阵恍惚,想让这场噩梦赶紧结束。

病理科的门口有关于胶质瘤的介绍,我手里拿着报告单看墙上醒目的数字“II级中位生存期78.1个月,III级37.6个月,IV级14.4个月”,不知道该如何对父亲开口。

“II级以上的胶质瘤往往肿瘤侵袭性生长,理论上难以治愈。”主治医生下了判断。

在所有的癌症中,胶质瘤是发病率最高、治疗最复杂的肿瘤。

与其他类型癌细胞攻击人体功能器官不同的是,胶质瘤直接摧残病人最柔软的大脑,没有身体上的折磨,只是一步步缓慢变得封闭、再陷入丧失自我意识的内耗中,直到死亡。

2020年4月初的一个清晨,母亲正在给居家疗养的父亲洗漱,突然间父亲癫痫突然发作,整个人连同椅子直直地摔倒在地,母亲连忙把我叫醒。

刚裸辞回家的我第一次亲眼见到父亲病状发作,只看见他的身体和脸不自觉地往一侧转,眼球不断上翻,牙齿不停地打战,双手开始抖动,全身僵硬,发出很痛苦、模糊的声音。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

图 | 患病前的父亲,在海南旅游

我迅速给医院打电话,第三次带着父亲坐上了救护车,十四分钟的车程像一个世纪那么漫长。

在神经内科做了脑电图之后,主治医生判断父亲的体内已经产生对药物的抗药性,建议我们进行进行靶向治疗,定向杀死肿瘤细胞。

医生告诉我们,相对于化疗,靶向治疗的副作用小,可有的病人服用靶向药物后会产生副作用。

方案还没有得到大规模的应用和推广,医生也不敢对实际效果打包票。可我们别无选择,只能像溺水的孩童一样,不断扑腾向上抓住救命稻草。

接下来的两个月里,父亲进行了靶向治疗,并配合使用了阿帕替尼。

病房的面积不大,但容得下三张单人床和配套的陪护床,也有独立卫浴和空调。空气里弥漫着84消毒液混杂着药物的气息,即使开窗通风也无法清散。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

图 | 2019年11月放化疗后的检查

到了晚上,除了护工和陪床家属走动的声音以外,房间里只有此起彼伏的呼噜声,静悄悄的病房里充满了死亡的气息。

随着治疗的持续进行,父亲的情况却越来越差,在病床坐着看电视,头止不住地往一侧倾斜瘫倒。

另外两张病床也躺着患癌的病人,乳腺癌患者被化疗的痛苦折磨着,姣好的面庞却顶着光秃秃的额头;食道癌的病人在手术前摄入过量的脂肪,也抵挡不住每天流食的损耗,日渐消瘦。

可他们多半有自我意识,仍然保留着一点点对自我生命的掌控感,可以安排后事或者未了的心愿;父亲的脑胶质瘤却牵一发而动全身,他早已无力掌控人生的方向盘,生命的列车停滞不前。

手术之后,父亲成了“能够活动的植物人”。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

图 | 2019年9月做完手术,准备出院去深圳姐姐家休养

他的大部分记忆随着癌细胞被杀死也随之流散。他开始记不清自己的名字,然后是我的、姐姐的、母亲的。

父亲当了一辈子的初中数学老师,从小到大对我极其严厉。为了唤醒他的记忆,我开始不断地向他提问,我好像成了谆谆指导的父亲,而父亲成了不知道答案的孩子,题目从难解的几何题目,变成了本应该脱口而出的——我的名字。

我的名字是他取的,跟他一样有个金字旁,可他一次也回答不上来,母亲看着我笨拙又好笑的尝试,劝我放弃。

我不甘心,一遍遍追问,他低头思索许久,依然迟迟答不上来。

世界上最遥远的距离不是生与死,而是我站在他面前,他却不认识我。

长夜漫漫

2020年5月19号,晚上九点多,姐姐临走前顺口跟母亲说第二天是“520”,母亲还没来得及反应,父亲在旁边迅速接了一句“我爱你”。

一瞬间,时间仿佛静止了,我们吃惊地看向父亲,随后高兴坏了,恍惚间觉得一家人的生活没有变化。

当然,奇迹并没有继续发生,父亲说完这句话后再度陷入了“沉睡”。

为了消磨时光,我带着父亲准时准点观看CBA篮球比赛,这是唯一一档能够引起他反应的节目。

广东宏远对战北京首钢的半决赛中,我特意换上了林书豪的球服,然后笑着搂着他看比赛,他却有点疑惑我为什么要这么隆重。

比赛进行的时候,我能感受到他很明显地在情绪波动,以前看比赛的时候,父亲喜欢时不时来两句脏话,现在他只能发出“哇”的声音。广东逼平北京,在加时赛以两分的优势反超北京的时候,我清晰地听见了他发出了开心的声音。

进行到第二个靶向治疗的疗程时,父亲的情况越来越差,副作用接踵而至:两只脚开始酸痛,语言功能逐渐丧失,原本正常的血压也逐步趋高,行动和记忆都大不如前。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

图 | 20年11月在医院做康复,重新学习走路

花了将近三万的医疗费却看不到一点曙光的我们,把筹码压在了中医偏方上。

在亲戚朋友的介绍下,我们带着父亲前往珠海,找到当地一位知名的老中医。她已是耄耋之年,慈祥和蔼,许多外地人也慕名前来求教,母亲和我已经走投无路,只能死马当活马医。

母亲按照老中医开的药方尽心尽力熬制,一碗碗的中药汤灌进父亲的胃里,却未见得有丝毫好转。

旧症未平新病又起——父亲开始大小便失禁。最开始尿床的时候,我们“假装”不在意,只当作父亲嗜睡起不来。心里却和明镜一样:百分之四十的胶质瘤病人会尿失禁。

而后大家一起坐着看电视,就会听见“哗哗”的声响;偶尔家人围坐吃饭,一阵微弱的刺鼻气息淡淡地散发在饭桌上。

父亲失禁的现实成了房间里的大象。他逐渐丧失“社会性”的身体,正在告诉我们:癌症是不可战胜的。

语言和认知功能的丧失,剥夺了父亲呼救的权利。大部分时候,他只能湿漉漉地躺着,直到我们发现,中间往往要间隔两个多小时。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

图 | 在休养的父亲,只剩皮包骨头

现实如此的琐碎,内心也明知父亲回归常态已是不可能,二者的落差下,脾气向来温和的母亲有了些许暴躁,逐渐失去了耐心,一度在父亲面前抱怨不停地给她找麻烦。姐姐不断地宽慰她,却无法提供更多的帮助,处理大部分狼藉还是需要母亲自己。

因为需要半夜经常起来查看父亲的状态,折腾下来母亲每天睡不到五个小时。日子一长,我提议用成人尿布,至少减轻些换洗的负担,免得拖垮母亲的身体。

刚开始母亲不忍心,因为如果选择了成人尿布,相当于承认父亲彻底丧失“社会性”。

一个月后,母亲实在没办法了,勉强挤出笑脸安抚父亲,“你放心,我会及时给你换的”。

可即使她狠下心揭开爸爸的遮羞布,依然不能从根本上解决问题。每天十几片的尿布消耗,意味着不到100斤的母亲需要数十次背起140斤的他。

有时稍有不慎,尿布侧漏没有穿紧,需要连床单一起换洗,每天早上我都会被洗衣机的隆隆声吵醒。甚至于明明父亲在医院治疗,我也觉得洗衣机里有衣服在翻滚。

如果把家人患癌比作一座冰山,那么病人和他所有的变化就是露出海面的冰山一角,被迫卷入的我们的处境却隐藏在海平面之下,容易被忽略却同样重要。

争执

7月初父亲再次前往医院进行检查,不幸中的万幸,结果显示父亲的肿瘤没有变大。

主治医生判断之所以出现大小便失禁是因为脑部积水过多,建议给父亲腰穿抽出一部分脑脊液,如果有所改善,可以做脑部积水引流手术,改善父亲各方面的功能。

这个方案的风险并不大,技术也很成熟。我和姐姐都看到了一丝微光,可母亲却显得十分犹豫。

“我有点担心,现在再不济他人还在,万一出不了手术室......”我和姐姐轮番上阵据理力争之后,母亲最终同意做引流手术。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

原本第二天就打算赶往医院办理手续,没想到隔天早上七点多,听到风声的奶奶、二姑和小姑找上门来,寒暄几句后便直奔主题,要求我们不许带父亲去做手术,并准备把我母亲拉到房间里“教育”一番。

眼见我跟着过去,她们便把矛头指向了我,“这都是医院坑人骗钱的手段”“他们就是在糊弄你”,让我去请风水大师改造老家的房屋朝向,又让我去南海拜佛,总之就是不要去医院“耽误”病情。

我刚开始反驳,她们就斥责我是什么都不懂的小孩,只会顶撞长辈。

看着我脸色越来越黑,也没有丝毫让步的意思,她们便带着怒火离开,临走前告诉我们,如果坚持做手术,她们一分钱也不会继续给父亲出。

父亲生病后,我的姑姑们只有我们在医院的时候会来探望,也只是坐一会就会离开,从来没有过夜陪护过,一次也只有一个多小时。

异地的医保可以抵消百分之五十的费用,可剩下的开销对于我们这个丧失经济来源的家庭而言,已然难以承担。而如果手术后还有其他的症状,担心她们以此为借口不肯帮忙。

母亲又陷入了犹豫,“父亲不只是我的丈夫,你的父亲,也是奶奶的儿子,姑姑的哥哥,我们没有权利替他们做决定。”被亲戚们各种“吓唬”后,最终母亲选择不做手术。

“只要能搀得动你爸爸,我就陪他熬到最后!”

接下来的三个月里,我和母亲陷入到了拉锯战中,一边照顾着父亲,一边争论要不要做引流手术。

在我们两争吵得不可开交的时候,位于话题中心的父亲却茫然地呆坐着,好像这场讨论与他无关。残忍的病魔一次次剥夺了他对命运的决定权,将他“草率地”交到一群“笨拙的”家人手中。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

八月份,经其他癌症患者介绍,我们找到另一位中医,开了这样一组药方:全蝎15克、僵蚕10克、水蛭10克、蜈蚣3条,即使我极力反对,母亲也坚持要尝试。

每次看着父亲喝下那碗带着怪味的“药水”,母亲暗暗地叹口气,知道没过一会,又得收拾失禁后的狼藉。

经历了一天天的挣扎和折磨之后,母亲心中的天平逐渐倾斜。

“妈,要不还是试一试吧,我想让爸过年时舒服一点,说不定是最后一个春节了。”

“好吧,事已至此,到底会怎样就看你爸的命数了。”

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

图 | 19年8月,在广州医院等候手术

手术很顺利,父亲开始有力气走路,意识也渐渐清晰了。医生说如果我们早点做出决定,效果会比现在更好。

手术结束的当天晚上,我帮他穿衣服上厕所,因为灯光暗动作有些慢,我扣到第三个纽扣,父亲不耐烦起来,突然用潮汕话板着脸说“你这小子,哪有人干活这样的!”

我先是一愣,顿时笑得喘不过气,睡着的母亲被我吵醒得莫名其妙。

笑着笑着,我的眼眶就湿润了。生病之后,我好久没有看到这样“颐指气使”的父亲了。

囚笼

好景不长,不到一个月,父亲的病再次卷土重来,持续几天的高烧成了压倒骆驼最后的一根稻草,开始了长达半年的卧床岁月。

二姑和小姑得知后,有意无意跟我抱怨:当初就不应该做引流手术。

信佛的二姑还在接着嘱咐,如果亲人流泪会影响逝者上西方极乐世界,如果父亲突然去世我们不能哭。

而此时我恰后考上了当地的事业单位,姐姐也要照顾刚出生不到半年的孩子,担心母亲一个人无法应付过来,便让奶奶来家里帮忙。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

一开始是母亲负责照顾父亲,我下班回家后陪着父亲聊天,奶奶什么都不用做,只需要保证父亲不会发生意外。

三周后,奶奶突然说想回家过年,信佛的她想要回家完成祭拜已是。我有点不得其解,在这种情况下,不是应该全心全意陪父亲走完最后的时光吗?

奶奶又改口推脱是因为自己看见儿子这样心里特别难受,怕自己身体受不了。

我想起监控里的奶奶总是刻意和父亲保持距离,父亲躺在沙发左侧,她就坐在最右侧,便没有继续挽留。

奶奶有五个子女,父亲排行第三,有两个姐姐、一个弟弟和妹妹,都介于50到60岁之间。小姑家庭条件优渥,可以安享晚年;而我家却在我们家却要每天面对已然失去意识,也不会给她养老送终的父亲,她“轻易地”做出了选择。

奶奶走后,母亲一个人担起了照顾父亲的担子。如果卧床病人的身体长时间没有移动,就会引发褥疮,进而导致皮肤溃烂和发炎感染,而父亲又没有意识,不会主动叫疼,往往胳膊腐烂也不得而知。

因此无论白天黑夜,每隔半小时,母亲都会雷打不动地给父亲翻一次身,请过的全职护工,连护士看了都忍不住感叹“两个全职护工都没有阿姨一个人做得好。”

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因为父亲已经虚弱到没有半分力气进行正常的排泄,母亲只能依靠他的一些特征来判断他的状态。

如果看见他不断地发出“哼哼”的声音、双脚发紫、身体莫名流汗,母亲就会徒手用开塞露插入他瘦骨嶙峋的臀部,一点点地把排泄物扣出来。

因为没办法拉着父亲去厕所里进行,他们往往只能待在病房的床上,在其他人的目光注视下,把卫生纸混杂在床垫上,然后换一张新的。

整个过程要持续半个小时,有时一天需要进行三、四次,房间里散发着消化不良的气味。

父亲被固定在床上动弹不得,而母亲的活动范围也受限于那几平米的卧室里,我和姐姐的心神也永远牵绕在他们身上,整个房子像是以那间卧室为中心的深潭,再怎么努力营造的欢声笑语,都会很快陷入沉寂,所有人一同沉默着。

“你爸还能走路那会,都觉得照顾他像在监狱,哪知道比起现在,那时候简直是天堂。”

父亲被困在了自己的囚牢里,没有任何挣扎求救的机会,全家人也跟他一起被判了无期徒刑,看不到终点。

冰山下的亲子关系

一年前,我选择辞职,在家帮忙照顾父亲九个月,事后回想起来,从来没觉得那是牺牲多大的决定。在那时,父亲的健康就是我生活的最优先级。

直到今年五月份,我发现25岁的我已然被枯燥的工作和狭窄的社交消耗殆尽。

本科毕业第三年,身边的同学有人晋升高管、有人入驻大厂,也有人研究生毕业,都在追寻自我的前进。

只有我被困在了父亲的病网里。除去照顾父亲,每天接触最多的就是楼下的菜市场阿姨,闲暇时的消遣只剩下看书、烧菜。旅游的规划遥遥无期,唯一的远行地点是去市中心和朋友吃一顿饭。

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长期脱离社会的我,已然无法和他们聊到一起,在饭局上还要时不时掏出手机看家里的监控。结束聚餐后匆匆回家,站在密密麻麻的人堆里,觉得有些呼吸困难。

我陷入了深深的自我矛盾,我做不到安于现状无所事事,也唯恐错过父亲状态最好的时候。

一边是我即将逝去的未来,一边是随时都可能撒手人寰的父亲。

与之相伴的还有和家人低到冰点的关系。

因为父亲卧病在床,不需要经常性上下床或是搀扶行走等体力方面的照顾,我试探性地询问母亲我能否换一份冲浪教练的工作,这份新工作意味着我只有在双休日才能回家。

母亲表示理解,但希望我能再坚持一段时间,等到年底再考虑。又过了一个月,因为原来工作的人事调动,我对自我的现状愈发不满,又再次提出了这个要求,意料之外地遭受了母亲和姐姐两个人的强烈反对。

我有些诧异,但更多的是不满:姐姐怀孕期间不方便照顾父亲,我义无反顾地辞职回家,她也对我表示了感激。可当我遇到难处时,她却没有为我挺身而出,只是不断地诉说自己也需要兼顾孩子和工作。

而母亲坚持着传统观念,认为姐姐已经结婚生子,不便于插手本家的事情,必须是儿子来照顾父亲,才符合伦理规范。

我们三人在当天晚上大吵了一架,刚开始还能好言好语商讨,可大家真真实的想法展露后,都觉得对方自私置父亲于不顾,不肯做出半点让步。

即便对方曾经为家庭付出奉献过许多,只要没有坚持到底,就会让之前的努力付诸东流,甚至于被亲情道德绑架。

我唯一想要的,其实只是她们能够认同我的付出,而不是把我的牺牲当成一种不变的常态,可母亲和姐姐却不由分说地把我顶在了天花板上,不肯轻易让我离开。

最后,我们勉强达成协议,按照刚开始界定的年底为期限,如果到时候父亲仍然保持这样的状态,就不再约束我。

照顾恶性肿瘤的父亲,注定是一场失败的战斗。不仅是因为它的终点是死亡,更因为父亲和疾病站在一起,把照料的家人拉向了绝望的深渊。

告别

年后,父亲的状态急剧向下,主治医生一度告诉我们可能只剩一个月的时间了,姑姑连寿衣都给他准备好了。

因为吃不下任何食物,父亲的体重减少到了97斤,原本健硕的肚子,躺在床上成了一个凹洞,用手往里面伸,可以摸到嶙峋的骨头。脸上的脂肪被抽离得干干净净,面颊枯黄没有血气,整个面部呈凹状。

病痛完全掏空了他的身体,接近皮包骨的他几乎“不成人形”。而这,只过了一年多而已。

许多癌症家属和病人共同战斗到了最后,对于我们而言,这是一件奢侈的事情。其他癌症患者虽然饱受病魔的折磨,可始终能清醒地面对生活,有拼命活下去的愿望。

父亲却像一潭死水,没有任何治疗的痛感,扔进去多少块石子,也激不起半点水花。

我对母亲提出把营养液撤掉,早点放过父亲也解脱我们,母亲刚开始严厉地拒绝了我的要求,怒斥我这样做在“杀死”父亲,可语句也越说越没力气。

每天看着父亲肉眼可见地在流失生命,我们不忍心剥夺他生存的权利,却也不停地怀疑他是否还想继续“存在”;

我们三人还有所有的亲戚商量后,决定采用临终关怀的方式送走父亲,母亲有些挣扎,最后也点头无奈表示同意。

父亲转到安宁病房后,撤掉所有的营养液和药物,取消了其他的治疗方式。

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不知道是不是环境的原因,父亲的情况反而好了很多,两周后竟然奇迹般地能够吃下东西,一个月后回家修养。他的脸又变得圆润起来,单纯从样貌上来看,还不太像一个生病的人,只是眼神依然呆滞无光。

而那也只是父亲临终前的回光返照。

8月初,父亲的颅内压骤然升高,吃进去的东西立马吐出来,刚开始还能喝进去一点水,只是会咳嗽呛出一部分,到了最后喂一口就会干呕。医生说那是喷溅性的呕吐,因为体内压力过高喝进去的水会倒灌出来。

我有些“残忍”地向母亲提议干脆水也不喂了,让父亲早点结束痛苦,母亲也同意了。

父亲不吃不喝地在家躺了七天,期间没有任何求生的动作,只有微弱的呼吸证明他还活着。

到了第八天,眼看着父亲的体征越来越微弱,我们就叫了救护车,打算在医院里送终。没想到,刚到医院,急救科医生还没有跟我们了解情况,首先给父亲抽血、打了500毫升的生理盐水。

这生理盐水暂时地保住了父亲的生命,可并不能永远地改善父亲的状况。医生们多次劝说,告诉我们可以继续打生理盐水吊住他最后一口气,我们在多次确认后,还是决定不再强行给父亲摄入任何水和食物,让他早点脱离苦海。

就这样,我们亲手“杀死”了父亲。

8月10号,心电监测仪的数字有些异常,时不时传出“滴”的报警声。父亲脸色发白,双眼瞪大,从喉咙鼻尖溢出沉重的喘息声,像是濒临死亡的人在做最后的挣扎。

当一个普通家庭被癌细胞侵蚀

不熟悉的人听到后心头一紧,可对我们而言,这样的痛苦却是常态。看着他微合了眼,舒展了眉头,我们悄悄松一口气。

不料护士们突然冲进病房忙活起来,“家属跟病人说说话吧,趁他还能听得到。”我有点摸不着头脑,护士指了指其他几项慢慢趋于直线的指标,“病人已经走了。”

我的意识还在消化这个消息,眼泪早已流下来,一时间不知道该说什么,只能一遍遍重复“我和姐姐会好好对妈妈”。

曾经在书本和屏幕上看到的死亡真切地发生在身边,我根本没有时间梳理情绪。来不及痛哭一场,我们需要趁他的身体还没完全僵硬,指尖冰冷的触感彻底宣告我们不再属于同一个世界,擦洗干净换上寿衣。

对家属来说,亲人的离去只是开始,还要无数次重复面对他去世的事实。

死亡往往来得猝不及防,不给任何人留下喘息的机会。一转眼,父亲安详地躺在棺木里,刻意美化的妆容依然掩盖不了他骤然消瘦的面庞,我险些认错成陌生的老婆婆。

不知道是不是受二姑的影响,我父亲刚去世的几天里,家里的亲戚没有一个人流泪,无论男女老少,只有在遗体告别前的家属致辞上,才能在现场听到一些抽泣的声音。

母亲从父亲去世开始就一直强忍着泪水,直到临别前,父亲生前的同事来见他最后一面,他们都已年过半百,却正享天伦之乐。

看到他们的状态,母亲哭得很大声:

如果父亲没有患上癌细胞、没有早早病逝,现在陪伴了他一辈子的人,应该还平平安安地牵着她的手吧。



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(责任编辑:王治强)
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